Ley Dr. Pedro Rocha: "Donde antes habia abandono, ahora habra un sostén", manifestó Vuoto

La legisladora provincial por el Partido Verde, Victoria Vuoto, celebró los dictámenes unánimes de las comisiones 5 y 2, al proyecto de Ley para la creación del "Programa de atención integral a pacientes oncológicos infanto-juveniles"; "tiene 34 artículos, el texto quedó hermoso. Estamos en condiciones para aprobar la Ley en la próxima sesión", dijo.
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Por Radio Nacional Ushuaia, explicó que "la Ley provincial adhiere en lo central a la Ley Nacional: la regulación de las obras sociales privadas y la licencia para los trabajadores del sector privado. Luego crea un programa provincial de acompañamiento para los niños, niñas y jóvenes que atraviesan el cáncer y sus familias. El primer elemento fundamental es la perspectiva de cuidado. Toda la Ley está atravesada por esto, entendiendo que acompañar la enfermedad no es suficiente".

Y agregó que "la Ley Nacional contempla los traslados terrestres y la provincial incluye los aéreos. El alojamiento está cubierto al 100%. Además de una posibilidad de que el BTF de una línea de seguros de caución o demás, que permitan afianzar contratos de locación. Si una familia es derivada por dos años, le sería más fácil alquilar en Buenos Aires. Es una herramienta válida para reemplazar las garantías".

"También contempla el acompañamiento psicológico para el niño con cáncer y para el núcleo familiar, entendiendo que un hermano de 8 años que se tiene que quedar en la provincia siente el abandono, porque no entiende qué está pasando. También debemos acompañarlo para que la familia pueda transitar de mejor manera la enfermedad", agregó.

Asimismo, Vuoto expuso que "muchos aspectos tienen que ver con haber entendido cuál es la realidad de nuestra provincia. Por eso se crea la Unidad de Diagnóstico, Seguimiento y Referencia. Va a monitorear todas las derivaciones, tiene facultades para trabajar en la capacitación de diagnóstico temprano. Obviamente capacitará a todo el personal sanitario, entendiendo que no corresponde solo al pediatra. Muchas veces los diagnósticos son errados y en una enfermedad como el cáncer infantil, esto puede comprometer la vida del paciente".

En esta línea, indicó que esta Unidad de Diagnóstico, Seguimiento y Referencia "es una experiencia muy interesante que de alguna manera cambia el paradigma de la prestación médica en este sentido. Poder articular con los prestadores privados y públicos, las obras sociales y demás. Uno de los factores importantes tiene que ver con el financiamiento. Eso estuvo siempre sobre la mesa. Hubo sectores que plantearon cuestiones terroríficas. Pero la cobertura está garantizada al 100% por Ley Nacional. De hecho, las familias derivadas van a recibir el alojamiento completo".

Consultada por la situación provincial, Vuoto narró que "hoy tenemos 15 familias derivadas. Cada una tiene realidades distintas. Algunas están derivadas por OSEF, otras por obras sociales privadas. La Unidad de Seguimiento permite tener un análisis caso a caso. No es lo mismo un cáncer de hueso que uno de cerebro, ni una metástasis que una primera situación de cáncer. Son cuestiones distintas. Esta unidad nos permitirá articular con los equipos médicos".

Además, subrayó que "con esta unidad de seguimiento, las madres no necesitarán dormir 5 días en un hospital. Va a tener a alguien en Buenos Aires que le va a dar una llave de un departamento para que pueda descansar y la acompañe mientras define cómo se va a organizar". 

Gracias a esta nueva Ley, habrá "un acompañamiento articulado desde el Estado. La familia se siente en el desamparo. Se van y no sabemos más nada. Los que sí saben qué pasó, si están recibiendo bien el tratamiento y demás, son las fundaciones y las asociaciones civiles. Debo reconocer que permanentemente están acompañando a cada niño. Pero donde están las fundaciones, debe estar el Estado. Su trabajo es sumamente valioso, pero solas no pueden".

Por último, entendió que, "si bien la Ley no va a cambiar la realidad de los niños y niñas con cáncer, porque no vamos a curar, vamos a acompañar el transitar. Eso va a cambiar la vida de esas familias. Donde antes había abandono, ahora habrá un sostén. Que haya una Unidad que pueda tener a las familias debidamente informadas, es muy importante. El estrés por no saber qué va a pasar causa que se termine enfermando toda la familia".

"En Buenos Aires se van a ocupar del tratamiento sanitario, a la integralidad la debemos trabajar nosotros. Son familias fueguinas que atraviesan esta situación y deben tratarse fuera de la provincia", cerró. 

FUENTE: sur54