Ley Oncopediatrica: "Confio en que hay consenso generalizado en que esto debe ser ley", dijo Vuoto

"El Proyecto de Ley tiene por objeto crear un programa de tratamiento integral para poder acompañar el tratamiento de niños, niñas y adolescentes y también a sus familias. Garantizando un tratamiento integral. Recordemos que estos tratamientos no se hacen en la provincia, acá se hacen solo los paliativos. Los curativos se hacen en Buenos Aires por lo que requieren una derivación", explicó por Radio Nacional Ushuaia.

La Legisladora, detalló que en la derivación "aparecen un montón de complicaciones para la familia. Recordemos que el tratamiento debe trabajar de manera integral para que puedan tener todas las defensas altas. No nos olvidemos de que son tratamientos muy invasivos. El proyecto busca garantizar al 100 todas las prestaciones, de asistencia nutricional, kinesiólogos –para la etapa previa y la recuperación- y acompañamiento psicológico para los afectados y su grupo familiar. Es una enfermedad extremadamente compleja y que requiere acompañamiento".

En este sentido, aclaró que el Proyecto busca garantizar "la movilidad y vivienda de las familias a Buenos Aires. Recordemos que son tratamientos muy largos, de 6 meses a un año, hasta dos años también. Hay que pensar en un esquema de acompañamiento integral y que la obra social pueda dar esta cobertura para garantizar las tareas de cuidado en una situación tan compleja".

"Hoy por hoy la obra social de la provincia otorga viáticos de 800 pesos diarios, en enero se actualizó a 1100 pesos. Pero lo cierto es que no alcanza para los gastos que demanda estar viviendo en otra ciudad. Tenemos que pensas que al cuidar a uno niño tienen que acompañar dos adultos. Si va la madre sola con su hijo no puede moverse ni para comprar algo para comer", sostuvo.

"Lo que hablaba con los profesionales es que no hay demoras en la entrega de las drogas o de los rayos. Pero todo lo que hace a la derivación: pensar en un segundo pasaje para un acompañante –porque no podemos pensar que la madre no se va a mover en las 24 horas-; o cuando el tratamiento se extiende a un año requieren un refuerzo. No todos tienen redes en buenos aires. Y la obra social no lo contempla. Los niños requieren un cuidado muy distinto. Todos los gastos extras de las familias lo cubren con las colectas de la familia y los amigos. La idea es que las familias no deban estar continuamente fijándose cómo garantizar el tratamiento. Sino hacer que uno lo tenga garantizado", detalló.

Finalmente, explicó que realizarán modificaciones sobre el Proyecto para "que represente a los padres o madres, equipos técnicos y las ONG, que a veces reemplazan al Estado. Vamos a sumar un artículo sobre la prevención y los controles tempranos. Esto nos permite ganar tiempo. Los controles tempranos ayudan a detectar y garantizar mejores condiciones para los tratamientos".